Katholieke Hogeschool Leuven

Studenten verkopen desserts voor Duchenne

De economiestudenten van de KHLeuven hebben gisteren desserten verkocht ten voordele van het onderzoek naar de dodelijke spierziekte Duchenne. Concrete aanleiding daarvoor was Elias (10), de zoon van oud-studente Siona Ven en beenhouwer Filip Rondou uit Leuven. De jongen is een slachtoffer van Duchenne en ziet zijn spieren stilaan aftakelen. "Het doet pijn je kind te zien lijden", zegt mama Siona.

"De eerste drie jaar ging alles supergoed met Elias", zegt Siona. "Hij evolueerde goed en was een gelukkig kind. Maar toen hij begon te lopen, merkten we dat er iets mis was. Aanvankelijk dachten we aan steunzolen, maar in Pellenberg wisten ze ons vrij snel te zeggen dat er meer aan de hand was. Elias bleek de spierziekte Duchenne te hebben."

"Tot een jaar geleden kon hij alleen stappen. Maar daarna ging het niet meer. Hij viel constant en kon niet meer mee met zijn vriendjes. Maar sinds hij een rolstoel heeft, leeft hij weer op. Hij kan weer mee en is zelfs de snelste. Als ik vroeger een kind in een rolstoel zag, dacht ik: 'hoe kan je zo gelukkig zijn?'. Maar dat kan dus wel. In de zomer is Elias geopereerd. Door de ziekte worden zijn spieren korter en tijdens de operatie werden ze weer verlengd. Dat was heel pijnlijk voor hem. Ik kan je verzekeren: het is verschrikkelijk om je kind zo te zien lijden. Maar uiteindelijk heeft het geloond. Hij kan nu ook stappen met hoge beugels. Wat ik zo fijn vind, is dat hij gewoon naar school kan blijven gaan. Vroeger moesten kinderen met een dergelijke ziekte naar een aparte school, maar Elias gaat gewoon naar het Paridaensinstituut in Leuven. Hij is ook heel intelligent, zijn verstand werkt prima."

Geen wondermiddel

Echt genezen zal Elias echter niet, tenzij de wetenschap ervoor zorgt. "Voorlopig is er nog geen wondermiddel", zegt Siona. "Nu zijn de spieren in Elias' benen aangetast, maar we weten dat later ook zijn armen en handen aan de beurt komen. Zo takelen alle spieren af, tot aan de hartspier. De meeste mensen met Duchenne worden tussen de twintig en dertig jaar. We praten daar niet over met Elias, hij is nog maar tien. Maar zelf zijn we daar natuurlijk wel mee bezig. We kunnen alleen maar hopen dat er binnenkort een pilletje zal zijn en dat ons kind erdoor komt."

Het gezin Rondou krijgt veel steun van buitenstaanders. "Ze zeggen wel eens dat de wereld slecht is, maar ik geloof dat niet", zegt Siona. "In onze zaak (het koppel is eigenaar van de bekende Leuvense beenhouwerij Rondou, red.) krijgen we heel veel steun van klanten. En dat mijn vroegere school plots de handen uit de mouwen steekt voor mijn zoon: dat is onbeschrijflijk."

Kersthappening

De KHLeuven zamelt vier maanden lang geld in voor het onderzoek naar Duchenne. Gisteren organiseerden de studenten van het departement ECHO een dessertenbuffet en later komen nog een lezing van Alain Grootaers en een kersthappening aan bod. Het doel is in februari minstens 2.500 euro samen te hebben.

 Het Laatste Nieuws, 27 november 2009